vrijdag 22 januari 2010

nieuwe ontwikkelingen/ news

Nou, vandaag was ook een off-day! Ik had de afspraak bij de KNO poli and ze hadden me goed te pakken! Ze hebben een gaatje gemaakt in mijn neusbot (voelt alsof ze je bot breken) om het vocht uit de neusbijholte beter af te laten vloeien en hebben de holtes gespoeld. Ook dit was geen pretje en deed behoorlijk pijn. De spoelvloeistof is iopgestuurd voor tests naar het lab om de juiste AB kuur te bepalen. Ik heb al wel vast een voorlopige gehad, maar dat kan volgende week bijgesteld worden als het lab met een andere uitslag komt. Dit alles heeft al tot de nodige neusbloedingen geleid de rest van de dag. Moet zeggen dat het geheel (eerst anderhalf uur wachten op de poli voodat je binnen wordt geroepen radbraakt een gewoon mens al, laat staan een ziek iemand die opgenomen is) me danig op het randje van mijnzenuwen heeft doen lopen! Ben dan ook behoorlijk van slag geweest! Gelukkig kwam een internet vriendin me vanmiddag opzoeken en ik vond het zo vreselijk lief dat ze al die moeite nam om mij te bezoeken! Het was voor haar toch een rit van iets van 2 uur om bij mij te komen! Het was erg leuk om haar in levende lijve te ontmoeten, en we hebben dan ook een gezellige mini bee gehouden in het restaurant vanmiddag, onder het genot van een puntje vlaai en een kop thee en koffie/chocolade! Dat kikkerde me echt ff goed op! Ineens was het ziekenhuis heel ver weg! Ze had leuke blokken mee genomen om te showen en we hebben uren ziten praten over onze hobby en allerlei zaken. Daarna lekker daar nog couscous (mijn lievelings eten) gegeten en een kop koffie toe en daarna lekker ff mailen! Dan kan ik de rest van de avond wel weer door komen! Misschien ff naar Popstars kijken straks! Ik heb nog steeds last van bloedneuzen, dus dat moet ik zien te stoppen vanavond! De dokters hebben vandaag het protocol ook weer eens verandert en nu moet mijn temp geregistreert worden door de oor thermometer en die registeert mijn temp niet! Dan heb ik echt nooit koorts! De verpleegster was zo clever om voor te stellen om zowel de oorthermometer te gebruiken en gelijk daarna ook rectaal zelf te meten zodat we konden vergelijken. Nou, de oor thermometer gaf 35,6 aan en rectaal 38,1, dus dat is nogal een groot verschil. Nu dus de discussie voor zijn dat mijn thermometer njiet deugt door om hun thermometer te gaan vragen, anders proberen ze nog om te doen voorkomen dat mijn thermometer niet goed werkt! Althans zo voel ik het en die bui zie ik dus al hangen!
Nu de KNO arts heeft gezegd dat er een op-zijn-retour-zijnde sinusitis aanwezig was in de neusbijholte hebben ze een bacteri egvonden en een behandeling ingezet en waarschijnlijk zal ik begin volgende week wel naar huis gestuurd worden om daar de rest van de AB kuur af te maken (die is ingezet op 2 weken) en dan is wat hun betreft het probleem opgelost. Dat daarna de koorts net zo snel weer teug kan komen is dan een nieuw probleem over een paar weken, alleen wil ik dan niet meer terug! Volgens manlief moet ik wat meer vertrouwen hebben dat het best de oplossing kan zijn en ja, die kans is er, alleen geloof ik er niet in! Ik zou niets liever willen dan dat dit de oplossing is, maar de koorts is er al drie maanden en de sinusitis pas 2,5 week! Misschien dat ik wat meer vertrouwen kan krijgen als de koorts met de nieuwe AB kuur ook echt drastisch gaat dalen! En niet alleen tot 37,5! Denk dat ik daar allemaal dus nooit zeker over kan zijn, totdat ik het thuis allemaal uit zoek. Ik heb gewoon niet genoeg vertrouwen dat in een tweede ronde ze wel een oorzaak zullen vinden voor deze koorts als ze nu al met hun handen in het haar zitten en geen onderzoeken weten te bedenken om aan genoeg info te komen om eea uit te sluiten, want de PET scan wordt dus toch niet herhaalt! Ze wilden toch eerste de bevindingen afwachten van de KNO arts en longarts, maar die laatste zal niks vinden, want die longen werken wel weer normaal in deze droge lucht in het ziekenhuis! Da's wel al winst hoor! Ik tel mijn zegeningen nog wel iedere dag! LOL!

Well today it was not great. I had this appointment at the nose doctor and they hit me hard. They broke through the bone in my nose to make a hole in it to put a tube inside the sinus areas to drain it and that fluid they sent to the lab. It hurted like hell! Now I have had several nose bleedings so far. They hardly could use some aneasthesia for this procedure, so this wasn't fun. It upseted me a lot. I was totally on the end of my nerves when it was over. And soo tired! After that I rested and that was good. At 3 pm a internet friend I never met before came and that was real fun! It was a very sweet girl and she took the 2 hours drive by train just to visit me! We went to the restaurant to be a little bit out of the hospital area and smell and had our mini bee there with some tea and coffee with chocolate! That was so good! She had brought some great blocks she was working on and we talked for hours about quilting and things we like to do and make. After that I felt so good just to have been talking to a fellow quilter and have the fun of sharing your hobby together! It was so great! So I feel a little bit better again, but still not to well. My nose still hurts and bleeds, so that has to stop somehow. The doctors also changed protocol again and want the nurses to temperature me with an ear thermometer, which doesn't work for me. I told the nurse this afternoon there is always a great difference between those temps and she was clever enough to suggest to do them both! So I could show her there was a great difference! Now I will ask for a thermometer of them so I can eliminate the discussion of my meter not working well. I have this feeling they want to sent me home early next week still with this fever and by checking a different way they can eliminate the fever numbers. The nose doctor said the fever could have been caused by this sinusitis and the fact that the area in my nose was to small to be drained properly when I catched a cold. Maybe this is true and I will get now AB again (different from the last ones) and some nose sprays aswell, so maybe it will work, but I still doubt it that the fever is coming from that. I have had this fever for too long! The sinusitis is there only for 3 weeks now and the fever for 3 montsh already. The PET scan won't be repeated and the lungdoctor won't find anything special as my lungs work fine again in this dry air here in the hospital. The specialist wanted to wait for those opinions before they rescedule any PET scan. Hubby said I need to give them a chance, but I feel I don't trust them enough anymore. It will mean they will sent me home after the weekend and let me come back to be checked upon by the nose doctor next friday and I will have to see if the fever will go and maybe come back when I am at home again. The AB will take 2 weeks and they won't let me stay that long to check if the fever has definetely gone. I also don't want to stay that long of course, but I certainly don't want to go back when it will come back. The only thing that will give me confidence again is when the fever will go down while using the AB, although that ain't a certainty either it will stay away. Guess I will never be certain about that till I am home again. I just don't have any confindence that in a second round they will find the cause of this as they hardly can think of options on this point already!