woensdag 30 oktober 2019

Workshop Bullet Journaling voor de DiaLin pomp

Praten over mijn dagelijkse beslommeringen qua ziekte doe ik niet snel. Ik heb niet altijd fijne ervaringen als ik het nl. wel doe. Opmerkingen als "to much info" zijn tegenwoordig niet vreemd. Dus dan hou je snel je mond en praat overal overheen. Maar vergeten doe je dit niet en je blijft op je hoede, als het onderwerp ziekte ter sprake komt! Dus sluit ik mij vaak wat af, babbel wat in algemeenheden en trek mij erg op mijzelf terug. Misschien niet altijd goed, maar wel mijn manier van zelf behoud.

Maar nu werd er een beroep op mij gedaan, juist omdat ik ziek ben en ervaring deskundige! Want zoals sommige van jullie weten: ik heb een inwendige insuline pomp, geïmplanteerd. En daar zijn nu een hoop problemen mee, want de fabrikant is definitief met de produktie gestopt sinds juni 2019, zonder dat er al een alternatief voorhanden was. Maar een nieuwe pomp moet er komen, daar zijn alle betrokkenen het samen over eens! En dat is de DiaLin pomp.

Dus heb ik mij opgegeven om oa. 1 van de gezichten te zijn voor de campagne van de VIP stichting, via de DVN, voor financiering van het thuisvul device van de pomp, waardoor wij niet langer straks elke 6 weken naar het ziekenhuis hoeven om te vullen. Voor wie hier meer over wilt weten heb ik even een uitleg hieronder geplaatst (zie TOELICHTING DOEL VAN DE ACTIE).

Afgelopen vrijdag zijn hier foto's voor gemaakt en hebben ze mij geïnterviewd. Het was een hele leuk ervaring om aan zoiets mee te werken! Maar dan laat het je toch niet los! Je blijft zoeken naar opties om mee te helpen, binnen je eigen mogelijkheden en vooral fysieke beperkingen. Dus kwam ik gisterenavond op het idee om een workshop Bullet Journaling te gaan geven!
Hier vindt je er alles over en kun je je aanmelden cq. doneren:   https://www.diabeatit.nl/actie/marianna-bergkamp



Ik hoop op veel aanmeldingen en donaties, want iedere euro is er 1 en wordt enorm gewaardeerd!
Wie mag ik verwelkomen binnenkort? Je kunt je aanmelden cq. doneren via bovenstaande link dus. Stuur mij wel even een email (via de knop OVER MIJ, ier op dit blog, vindt je mijn amail adres), zodat ik contact met je op kan nemen over datum, plaats en tijd en eventuele benodigdheden.

TOELICHTING DOEL VAN DE ACTIE:
Voor wie onbekend is met deze materie, even een 'korte' update:
De firma Medtronics, die voorheen de inwendige pomp produceerde, is sinds juni 2019 definitief gestopt met de productie van de pomp én vervangende onderdelen. Dit houdt voor de betrokken diabetes patiënten, waar ik er 1 van ben, in dat, als onze huidige inwendige pomp (dus onderhuids via een operatie geïmplanteerd) stopt, wij geen adequate manier meer hebben waarop wij insuline toe kunnen dienen. De reden hiervoor is meestal dat injecteren onderhuids bij ons niet werkt of niet afdoende. Het komt erop neer dat je dan erg schommelende bloedsuikers hebt, altijd heel erg moe bent, kampt met depressies (veroorzaakt door deze schommeldende bloedsuikers) oogproblemen en een sterk verhoogd risiko op alle bekende lichamelijke schade die er door diabetes op kan treden.
En uiteindelijk kan dit (versneld) leiden tot de dood, afhankelijk van de mate van insuline resistentie.

In de praktijk betekent dit dat je 24/7 bezig bent om je bloedsuikers zo goed mogelijk onder controle te houden en zelfs - met zoveel moeite - het je maar amper lukt om deze onder de 20 te houden (bloedsuikers horen normaal tussen de 4 - 10 mmol te liggen). Dit is psychisch enorm belastend, omdat je eigenlijk dagelijks daar niet of nauwelijks in slaagt en je alleen maar ziek en zieker voelt.

De oplossing ligt in het injecteren van insuline in de buikholte, waarbij je het hele verhaal van opname via de huid vermijd. Daar is, in de jaren 90 van de vorige eeuw, een pomp voor ontwikkelt, waar velen tot op de dag van vandaag baat bij hebben. Alleen heeft de producent van de pomp eenzijdig besloten op de productie hiervan stil te leggen (ze hebben ook nooit gedurende de laatste 30 jaar iets gemoderniseerd aan deze pomp) en ook geen vervangende onderdelen meer te produceren, zonder dat er een alternatief is voor ons! Helaas waren zij niet bereid om dit besluit nog 2-3 jaar uit te stellen, zodat in de tussentijd er een nieuwe pomp geheel ontwikkelt kon worden. Natuurlijk is daar heftig verzet tegen gekomen en gelukkig heeft dit geleid tot 1 jaar uitstel, anders was de productie al in juni 2018 stil gelegd.

Gelukkig zagen enkele wijze mensen jaren geleden de bui al hangen en hebben de koppen bij elkaar gestoken en zijn de DiaLin pomp gaan ontwikkelen, ver voordat de productie stil kwam te liggen al. Maar zo'n traject van ontwikkelen, financiering vinden, onderzoek etc. vraagt veel tijd en geld. En de tijd dringt voor velen van ons al! Nu al zijn er mensen waarbij de oude pomp kapot is en die dus geen alternatief meer hebben. Vaak leidt dit tot langdurige ziekenhuis opnames, zware depressies en vooral heel erg ziek zijn! Ja, ook met zo'n pomp die je in je broekzak stopt, hoe geanvanceerd die tegenwoordig ook zijn! Het blijven pompen die onderhuids de insuline afgeven! En als je daar resistent voor bent, helpt dat dus niet! Dan is het meestal een infuus in het ziekenhuis dat je nog in leven houdt. En dat hou je ook niet lang vol! Vandaar onze noodkreet om toch vooral versneld de DiaLin pomp te kunnen ontwikkelen en op de markt brengen.


Gelukkig zijn de onderzoekers al heel erg ver en gaat deze pomp er komen, koste wat kost! Geen pomp is geen optie immers! En alle onderzoeken zijn heel erg veel belovend! De pomp is kleiner, kan thuis gevuld worden (dit gaat via een vul device en hier is concreet de actie voor!), heeft geavanceerde technologie, waardoor er ook in de toekomst nog meer mee mogelijk gaat zijn (denk oa. aan inzetten bij diergeneeskunde).

Op dit moment is er een prototype ontwikkelt en gemaakt en wordt dit binnenkort getest op kleine varkens, zodat ook onderzocht kan worden (en aangetoond) of deze pomp geschikt is voor kinderen en ook daar zijn de verwachtingen hoog gespannen voor. Dus op onderzoek gebied zijn ze al heel ver, maar om het nu versneld op de markt te kunnen brengen (er wachten immers mensen op) is nog veel geld nodig. De overheid investeert en geeft ook veel medewerking in het vergunningen stuk, waardoor lange wachttijden daar vermeden kunnen worden. Er zijn veel investeerders aangetrokken en met anderen lopen er nog gesprekken cq onderhandelingen.

Waarom dan toch een crowd fund actie? Door deze acties kunnen wij aantonen aan de overheid dat het ook door een breed publiek gedragen wordt en niet alleen door 70 patiënten, voor wie het dagelijkse noodzaak is. En de overheid heeft toegezegd dat als er via crowd funding een essentieel bedrag binnen wordt gehaald, zij dit bedrag zal verdubbelen. En dus NU een crowd fund actie! We zitten nl in een essentiele fase in het hele proces en liggen goed op schema, maar willen we de beoogde testfase op mensen medio 2020 kunnen uitvoeren, dan is er nog veel geld nodig. Oa. om het prototype verder te ontwikkelen, zodat het voor mensen geschikt is. Het wordt nu immers op varkens getest!

En dan spoken er allerlei vragen door je hoofd:
En wat als we dat bedrag niet halen? Ja, dat zou super jammer zijn, want dat betekent zeker een enorme vertraging in de ontwikkeling tot een product dat veilig op de markt kan worden gebracht.
Wat als die pomp er niet komt? Daar wordt al door niemand meer van uitgegaan. Die pomp komt er! Daarvoor zijn we al te ver in het hele proces van ontwikkeling.
Hoe snel? Dat hangt van een heel scala van factoren af, maar de belangrijkste is GELD!
Geld voor het financieren van het lopende en toekomstige onderzoek, het bouwen van een prototype dat geschikt is voor mensen enz.
Hoeveel geld van donaties gaat er echt naar de pomp? ALLES!
Bij de acties via de DVN (Diabetes Vereniging Nederland) komt het geld eerst binnen bij de DVN en als actie gesloten wordt, wordt het opgehaalde geld in zijn geheel over gemaakt aan de stitching VIP, die geld inzamelt voor met name het thuisvul device van de DiaLin pomp.

Wil je hier meer over lezen? Dat kan!

https://www.ipadic.nl/dialin-insulinepomp/ dit is de producent van de DiaLin pomp

Feiten: https://www.ipadic.nl/wp-content/uploads/2019/07/ipadic-factsheet-dialin-v1.pdf

VIP stitching: https://www.vipstichting.nl/over-de-pomp/ = Vrienden van de Inwendige Pomp

Bedankt voor je aandacht en het lezen tot hier toe!

Groetjes,
Marianna

1 opmerking:

Petra zei

Ik heb een ingeplante insuline pomp nooit aangedurfd maar ik zal heel hard voor jullie duimen dat er genoeg geld komt voor een alternatief.

Workshop Bullet Journaling voor de DiaLin pomp

Praten over mijn dagelijkse beslommeringen qua ziekte doe ik niet snel. Ik heb niet altijd fijne ervaringen als ik het nl. wel doe. Opmerkin...